© Н.А.Рыбакова, 2004
ДЛИТЕЛЬНОЕ СЕСТРИНСКОЕ ПАТРОНИРОВАНИЕ
СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ,
СТРАДАЮЩИМИ СИНДРОМОМ ДАУНА И ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ
ПАРАЛИЧОМ
Н.А.Рыбакова, медсестра
Московская медицинская академия им. И.М.Сеченова
В 1992—2003 гг. нами осуществлялось сестринское патронирование семей с детьми, страдающими синдромом Дауна (16 семей) и детским церебральным параличом — ДЦП (9 семей). В процессе работы изучались:
·
активность семьи в помощи сестринскому патронированию;·
настроение членов семьи и его влияние на больного ребенка и реабилитационный процесс.Целями патронирования были восстановление двигательных функций с помощью массажа и ЛФК, развитие психоэмоциональной сферы детей посредством развивающих упражнений. Составлялись индивидуальные реабилитационные программы, родители и члены семьи обучались их выполнению.
Из 16 семей, имеющих детей с синдромом Дауна, 7 (6 полных и 1 неполная) оказывали самую активную помощь медсестре-реабилитологу, причем в реабилитационном процессе принимали участие все члены семей. Матери вели дневники занятий, в которые четко записывали физические упражнения, элементы массажа, последовательность и кратность их выполнения, упражнения, направленные на укрепление лицевых мышц и развитие психоэмоциональной сферы. Благодаря содействию семей, четкому выполнению всех рекомендаций дети к 3,5 годам имели хорошо сформированную скелетную мускулатуру, уверенно ходили, могли подпрыгивать на двух ногах; хорошо жевали твердую пищу. Некоторые с помощью взрослых катались на трехколесном велосипеде. Все дети уверенно выполняли разнообразные манипуляции с предметами разной величины и фактуры, имели позитивный жизненный настрой, активно вели себя в разных ситуациях и доставляли радость родителям. К 7 годам они начали посещать школу, причем 2 из них — обычную, остальные — вспомогательную с логопедическим уклоном.
Еще в 3 семьях высокую активность в помощи медсестре-реабилитологу проявляли няни и бабушки. Дети также к 3,5 года были хорошо физически сформированы, выполняли разные манипуляции руками, но капризничали и часто не слушались, скучали по родителям, иногда оказывались пассивными в получении знаний, но, несмотря на это, были достаточно развиты и успешно учатся во вспомогательных школах.
В остальных 6 семьях родители также пытались проявить себя в реабилитационном процессе, но разные неблагоприятные факторы и недисциплинированность мешали им.
Так, в 2 семьях матери были подавлены и с большим трудом включались в работу. В одной из них (неполной) матери приходилось в одиночку бороться с трудностями. Бабушка ребенка очень агрессивно относилась к нему, не участвовала в процессе реабилитации, и, когда ребенок смог передвигаться и немного обслуживать себя, мать отдала его в детский сад.
Другая семья — полная, но мать с трудом включалась в работу, и восстановление у ребенка нарушенных двигательных функций происходило очень медленно. Бабушка старалась помогать матери, но постоянно сомневалась в правильности реабилитационных мероприятий, чем негативно влияла на мать, которая нерегулярно и непоследовательно выполняла рекомендации медсестры-реабилитолога. К 3,5 годам ребенок с трудом стоял, плохо ходил, плохо жевал, часто плакал.
В 3 остальных семьях (полных) матери постоянно сомневались либо в правильности реабилитационных мероприятий, либо в возможности восстановления у ребенка нарушенных двигательных функций. Из них в 2 семьях отцы, бабушки и дедушки практически не принимали участия в реабилитационных мероприятиях, а в 1 из этих семей мать к тому же стыдилась ребенка и отдала его на воспитание своим родителям. В результате процесс восстановления нарушенных функций шел крайне медленно, несмотря на высокую физическую и психическую сохранность детей.
Крайне неблагоприятно протекает реабилитационный процесс в семьях, где есть дети с ДЦП. Это объясняется тяжестью поражения не только двигательных функций, но и речевых, психических, умственных. Здесь ситуация складывалась следующим образом. 7 семей из 9 активно начали участвовать в реабилитационных мероприятиях, но в силу высокой степени поражения детей только в 1 случае (ребенок-первенец) удалось практически полностью восстановить у ребенка нарушенные двигательные функции. Его родители, особенно мать, обладали качествами, необходимыми для успешности реабилитационного процесса, были дисциплинированны, пунктуальны, доверяли медсестре. Мать методично выполняла все рекомендации, вела дневник, быстро реагировала на пожелания медсестры-реабилитолога приобрести тот или иной реабилитационный инструментарий. Отец обеспечивал матери экономическую и моральную поддержку, строго относился к дочери, контролировал ее, хотя сам и не занимался с ней. Мать практически все свое время посвящала ребенку, занимаясь реабилитационной программой. В результате к 4,5 года девочка со сложной формой ДЦП (гиперкинез) не отличалась внешне от сверстников, владела разнообразными двигательными функциями, кроме бега, была хорошо развита умственно, и мать определила ее в маленькую частную школу.
Другая семья из числа «активных» — полная, с большим количеством родственников. У ребенка (первенец) — тяжелая форма ДЦП (тетрапарез). Мать внимательно выслушивала советы, четко, систематически вела дневник, но рекомендации не соблюдались, так как бабушка и дедушка не понимали их важности (обязательное выкладывание ребенка на живот, показ в этой позе игрушек и картинок и пр.) и мешали матери выполнять их из-за того, что ребенок много плакал. В результате, несмотря на высокую активность матери в помощи медсестре-реабилитологу, процесс реабилитации тормозился. Так, ребенок научился держать голову в позе лежа на животе примерно на полгода позже, чем это могло быть в благоприятных условиях.
В следующих 5 «активных» семьях матери также пытались участвовать в процессе реабилитации, однако не всегда были дисциплинированны и последовательны. Правда, как только медсестре-реабилитологу удалось убедить одну из них в острой необходимости определенных поз и упражнений, процесс реабилитации пошел гораздо успешнее, и ребенок за короткий срок достиг значительных результатов. В 2 из этих 5 семей матери все время сомневались в успешности реабилитационного процесса и впадали в панику вместо того чтобы последовательно и систематически заниматься с ребенком. Систематические занятия способствовали успехам, но, по мнению матерей, результаты были незначительными, и они вновь переставали заниматься. Отцы иногда занимались с детьми, но моральное состояние матерей не менялось. Еще в 1 из 5 этих семей ребенком, капризным, легко возбудимым, с трудом выдерживающим лечебные процедуры, занималась бабушка. Но, поскольку она не понимала важности ортопедических мероприятий, двигательные функции восстанавливались медленно.
Из 9 семей, в которых были дети с ДЦП, 2 нельзя было причислить к «активным» — ни отцы, ни бабушки не поддерживали матерей, и реабилитационный процесс не приносил должных результатов.
Таким образом, только при постоянной последовательной и активной помощи медсестре-реабилитологу со стороны всех членов семьи возможно успешное восстановление у больного ребенка двигательных функций и развитие психоэмоциональной сферы.
С помощью математического анализа мы проанализировали корреляционную связь между отношением к реабилитации влиятельного члена семьи (в нашем примере — бабушка) и результатом длительного корректирующего сестринского патронирования (результат сестринского патронирования представлен в данном исследовании расстоянием, на которое ребенок бросает мяч).
Введем необходимые обозначения:
·
x — отношение влиятельного члена семьи к реабилитационным мероприятиям (в баллах), где 0 — негативное отношение; 1 — безразличное; 2 — позитивное, без участия в процессе реабилитации; 3 — позитивное,с умеренным участием в процессе реабилитации; 4 — позитивное, с достаточным участием в реабилитационном процессе; 5 — заинтересованное участие, т.е. участие с обсуждением своей роли в реабилитационном процессе и результатов своего участия;
·
y — результат патронирования: расстояние, на которое брошен мяч.Цифровые данные сведены в табл. 1.
Мы видим, что активная заинтересованность бабушки в реабилитационном процессе возрастает от сеанса к сеансу, что коррелирует со стойким улучшением результата занятий.
Рассчитаем коэффициент корреляции r между отношением x и y:
где σ — среднеквадратичное отклонение.
Коэффициент корреляции равен 0,96.
Приведем для сравнения результаты патронирования в случае, когда неожиданное вмешательство члена семьи с негативным отношением к реабилитации резко затормозило процесс (табл. 2).
Низкий коэффициент корреляции (r=0,5) во 2-м исследовании статистически доказывает нежелательность вмешательства членов семьи, негативно относящихся к реабилитационному процессу.
Таким образом, эмпирический вывод нашего исследования подтверждается статистически — эффект реабилитации больных детей выше при высокой степени заинтересованности в реабилитационном процессе членов семьи.
Следующим этапом исследования явился анализ настроения всех членов семьи, в которой родился больной ребенок, и оценка влияния настроения на реабилитационный процесс. Как правило, матери очень остро реагируют на рождение больного ребенка, особенно если этот ребенок — первый. В 8 таких семьях (дети с синдромом Дауна и ДЦП, единственные в семье) матери долго находились в состоянии сильнейшего стресса, и с трудом включались в реабилитационный процесс.
В 4 семьях больные дети были вторыми, и матери выходили из стресса после рождения следующего ребенка, здорового. В 2 из этих семей матери стыдились больных детей и отдали их на воспитание своим родителям, что значительно затормозило развитие детей.
В семьях, где больной ребенок — 2-й, 3-й или 4-й, младший по возрасту, матери легче переносили потрясение и принимали самое активное участие в реабилитации; наиболее активно вели себя члены семьи, в которой больной ребенок был младшим по возрасту (он пошел учиться в обычную школу).
Отцы, как правило, реагировали на рождение больного ребенка более спокойно и активно занимались финансовым обеспечением семьи.
В семьях, где больной ребенок был не единственным в семье и младшим по возрасту, родителям активно помогали старшие дети. Именно наличие старших детей помогало матерям пережить стресс от рождения больного ребенка, быстрее включится в обычную жизнь, не погружаться в личные переживания. Старшие дети играли позитивную роль даже в неполных семьях. Так, из 7 активных семей (дети — с синдромом Дауна) 1 семья была неполной; больной ребенок был 2-м, младшим по возрасту. Старшая дочь активно помогала матери — готовила еду, стирала, гладила пеленки, ходила в магазин и т.д., что дало матери возможность больше заниматься больным. При тяжелой степени поражения этого ребенка (микроцефалия, синдром Дауна) упорная работа матери под руководством медсестры-реабилитолога обеспечила возможность восстановления многих нарушенных двигательных функций и развития психоэмоциональной сферы. К 5 годам двигательные функции восстановились (кроме бега), к тому же девочка великолепно рисовала. Важно отметить, что больные в многодетных семьях сами более активны и нацелены на выздоровление, так как их постоянно окружают братья и сестры, которые занимаются с ними, разговаривают, играют, и которым больные хотят подражать. В многодетной семье, в которой воспитывались 4 ребенка, некоторые дети брали на себя выполнение рекомендаций медсестры-реабилитолога по соблюдению двигательного режима. В семьях, где больной ребенок был единственным, он остро ощущал недостаток эмоционального общения со сверстниками, и приходилось много внимания уделять именно его эмоциональному развитию.
Нельзя не отметить, что для больных детей очень важна похвала, даже за самые, на первый взгляд, незначительные успехи.
Таким образом, для успеха реабилитационной работы с детьми, страдающими ДЦП и синдромом Дауна, мать ребенка должна проявлять упорство, пунктуальность в выполнении рекомендаций медсестры-реабилитолога, а члены семьи — активно помогать ей в этой нелегкой работе и следовать единой системе воспитания.
Роль медсестры-реабилитолога трудно переоценить. От нее требуется:
·
умение общаться не только с матерью больного ребенка, но и с членами семьи;·
составлять индивидуальный алгоритм сестринских реабилитационных мероприятий, способствующий достижению в короткие сроки коррекции одной или нескольких нарушенных двигательных функций;·
разрабатывать квалифицированные рекомендации для родителей, обучать их реализации рекомендаций и контролировать эти действия.
SITE NAVIGATION  | Российская Навигация Вебсайта  |
